权威2018年世界阿尔兹海默症报告

2019-08-15 16:12:44

        在缺乏医疗解决方案的当下,我们需要围绕痴呆症照护,进行更多的研究和创新,尤其是居家环境的设置,因为这是必要的,且是确诊病人首选的居住地点。

        Jennifer Bute今年72岁。她在58岁时不得不放弃她的全科医生的工作。刚开始,她不记得密码或名字。一天,她找不到诊所。另一天,她对她的客人宣布晚餐已经准备好了,而她的丈夫不得不告诉她,3小时前她就做好了晚餐,并且客人们也已经享用过了。她现在居住在英格兰西南部一家私人运营的照护村中。“在我停止工作的那个时候,这种病被称作老年性痴呆。”她说,“很丢脸!我工作的时候,很少有人积极主动地对待痴呆症。我们没有积极地研究它。”


希望与失望 


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        Jennifer Bute是全世界5000万痴呆症患者之一,相当于南韩或者西班牙的人口。其中的三分之二,就像Bute一样,有阿尔兹海默症。其他的病患,有血管性痴呆、混合型痴呆,路易体性痴呆或无国界抑郁。他们都有不可逆的大脑细胞损伤。到2050年,这一群体有可能增长到1.52亿人,超过俄罗斯或孟加拉国的人口数量。目前,该疾病的费用是约1万亿美元一年,且该数字在2030年会翻倍。这个数字包括,预估的“非正式”照护者的费用,即那些突然间发现自己在24小时照护父母、丈夫或妻子的人。全世界每年的非正式照护时间估计是约820亿小时,其中71%由女性提供。

        阿尔兹海默症已经超越癌症,成为美国最可怕的疾病。在美国,它夺走的生命,比乳腺癌和前列腺癌合并一起的还多。在英格兰和威尔士,它也是头号杀手。世界上,每3秒就有1例阿尔兹海默症确诊。眨眼2下,又有1个新的病人。可能是你的母亲,有一天,可能是你。没有治愈方法。

        自1998年以来,已经测试了100种药物,而只有4种被批准使用。并且,这些被批准使用的药物也不是功效良好。对一些病人,它们能帮助控制痴呆症的症状,但仅仅是一些病人,世界上的大多数病人都得不到这些药物。但,任何对这种病有所了解的人都知道,根本不存在特效药。

        阿尔兹海默症学会的前首席政策和研究官,Doug Brown说,“治愈不会是一颗银色子弹。治愈对我们来说,也许是从一开始阻止人们罹患痴呆症,或者是在该病症引起更大损伤前阻止其发展进程。这可能是治疗和药物的多重结合。”

        目前,全球内正在进行着大量的不同领域的,针对该病的研究。在这个看似残忍的领域里,仍然存有很多希望的种子。


是什么引发了痴呆症?基础科学


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        那么,是什么引发了这种病?当然,这是一个万亿美元的问题,也是一个至今没有明确答案的问题。大多数的科学家看似都同意,大脑中的2种蛋白质涉及其中。一种是β-淀粉样蛋白,通常被称为淀粉样蛋白,这种蛋白在阿尔兹海默症病人的大脑中达到了不正常的水平,且在神经元间形成斑块破坏细胞功能。另一种叫作Tau蛋白。它也达到不正常的水平,并在神经元内形成纤维缠结,进而阻断了神经元的传导系统。科学家们尚不知道的是,这些蛋白质如何相互关联,或是什么引起它们达到了损伤程度。

        在过去的20-30年中,科学家们不断地讨论着,哪种蛋白质在痴呆症的病程进展中扮演着更重要的角色。美国阿尔兹海默症协会的副总裁,Maria Carrillo说,“有许多其他的蛋白质牵涉在阿尔兹海默症中。


诊断的挑战 


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        全世界有数百万人没有诊断。当然,我们对这个数字并不肯定,因为我们不知道他们是谁。Adesola Ogunniyi, 尼日利亚伊巴丹大学医院的药学教授,解释道:“在尼日利亚西南部的拉隆,大约人口的3%被认为是痴呆症患者。在中北部地区的乔斯,距离伊巴丹约500英里,该数字接近6.4%。”这种巨大的差异,是否与拉隆和乔斯间风险因素的巨大变化有关?或者,是因为在尼日利亚这样的国家,诊断阿尔兹海默症的主要方法是让社区卫生工作者挨家挨户敲门?那么,逐个地敲1.8亿人的门不是那么容易的?

        CT、PET 和核磁共振扫描都是电脑生成的扫描,它们可以生成具体的身体内部,或者大脑的三维图像。对于阿尔兹海默症患者,你能通过扫描看到其脑容量的减少。使用一种特定的PET扫描,你也可以看到大脑中淀粉样蛋白质的沉积和炎症变化。这些扫描最令人兴奋的是,它们显示出淀粉样蛋白质在病症出现前的很多年就开始在大脑中沉积。

        尽管存在着诸多的不确定性,但现今的情况比过去好很多。成千上万的医护人员接受着发现痴呆迹象的培训。更多的诊断意味着更多的意识。更多的意识意味着更少的耻辱。更少的耻辱意味着更多的希望。


何时能出现治愈方法?药物研究


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        自1998年以来,有超过100种研发针对该病的特效药的尝试,但只有4种获得批准。目前有2种可获得的药物,这2种药的目的都是治疗某些症状。


能降低我的风险吗?


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        我们也许不能治愈痴呆症,但我们能从一开始阻止人们患上此症。或者我们也许能够做到阻止。或许,并不是每个人,但确是相当一部分人,至少看上去我们能够延迟它的发病。即使是5年或10年的延迟,也具有巨大的全球影响。这并不是投机活动。它是以扎实的科学为基础的。

        Miia Kivipelto,现任斯德哥尔摩卡罗林斯卡研究所临床老年医学教授和卡罗林斯卡大学医院的高级老年医学专家,是全世界最先发现生活方式和痴呆症之间联系的人之一。她发出信息说,至少三分之一的阿尔兹海默症患者与可被影响的因素相关。去年的柳叶刀报告指出,该数字为35%,但实际上Kivipelto认为,该数字可能接近50%。

        北欧饮食是普遍被认为健康的饮食。在一项实验中,参与者被要求食用大量的鱼、质量优良的油、蔬菜、浆果和本地产物,同时减少牛奶,奶酪,盐和糖分的摄入。同时,做一些体育锻炼。2年后,结果是惊人的:我们发现记忆、大脑反应速度和处理不同事情的速度都有明显地提高。其中,最令人兴奋的结果是,那些有APOE e4基因的实验参与者比没有该基因的参与者效果更明显,而该基因是阿尔兹海默症的最重要的基因风险因素。


照护需求 


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        我们中的许多人认为,如果我们罹患了痴呆症,我们将会终日地坐在一家照护中心的电视机前。不幸的是,对一些人来说,这确是实际发生的情况;而首先他们要足够幸运地能够进入一家照护中心。

        Martin Knapp是伦敦经济学院的社会政策学教授。他从事非药理学方法照护痴呆症患者和其他与衰老相关的疾病的经济学研究,超过25年。他指出,“现有一些在社会心理学领域内发展出来的干预手段,比如认知刺激疗法与认知治疗,平均地来讲,可以使那些轻中度痴呆症患者的认知能力保持长一点的时间。”

        认知刺激疗法,是指一系列的主题活动,通常由一名受过训练的护士、专业治疗师或照护者,在病人小组内进行几周时间。在Knapp教授所做的实验中,主题活动包括14段每段45分钟的活动,每周2次共七周。每段活动都包括同样的设计,比如:一段热场活动、一首歌、一个“现实导向的会议”、关于当前新闻故事的讨论、文字游戏和一个动手活动如烘培。该实验能够提高轻中度痴呆症患者的记忆力,思考能力,进而提升生活品质。认知治疗也是类似的一组活动,是旨在提高大脑工作能力的学习和训练。

        职业的照护者需要更多的专业培训,他们需要真正地了解被照护者,知道他们的背景,他们的历史和他们喜欢什么。在一家照护中心中,有一名痴呆症患者曾是一名送牛奶的工人。每晚,当照护人员安排他上床睡觉时,他就变得暴躁不安。最后,工作人员与他的妻子谈及此事,他的妻子说:“你们给他穿上他的卡车服,因为他在家时总那样穿。然后,他会在早上4点就醒来,准备冲出家门去送牛奶。”照护中心的工作人员照此做了之后,果然效果非凡!

        有时,照护者和护士需要花很长时间去聆听,及与痴呆症患者交谈,这项工作可以由聊天机器人完成。未来,聊天机器人还能记住成百上千患者的历史,这一点,护士们做不到。目前,也有些照护中心使用音乐机器人对患者进行音乐治疗。但,许多老人并不喜欢他们与照护者间的面对面接触被监控机器取代。这将是一个挑战。

        今天的人们对他们未来的生活,有着越来越高的期待。今天60岁的人,不会接受今天90岁的人正在接受的照护方式。


3秒1位新痴呆症患者!


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        随着人们的寿命增长,痴呆症患者的数量在中低收入的国家快速增长。同时,伴随着我们对痴呆症的辨识和确诊能力的提升,在这些中低收入国家,痴呆症的流行程度正在做向上修正。

        但在高收入国家却存在不同的情况。Martin Prince说,伦敦国王学院的流行病精神病学和全球卫生助理校长,“一些迹象表明,在高收入国家,痴呆症的发病率,不是流行程度,可能开始下降。”全世界66%的痴呆症患者在中低收入国家。到2050年,这个66%的数字将会上升至71%或72%。2018年,全球有5000万痴呆症患者。2030年,预计有8200万该病的患者;到2050年,将会有1.52亿痴呆症患者,超过2018年数字的三倍。2018年,预计全球痴呆症的花费是1万亿美元,到2030年,这个花费将会上升到2万亿美元。同新加坡一样,日本在痴呆症的住房需求、福利院和居民友好护理院方面的规划,都有巨大的进步。日本有长期照护保险,65岁以上的任何人都有权使用该保险。


痴呆症:我的故事 


        自Jennifer Bute确诊自己患上阿尔兹海默症至今已将近10年了。她适应得很好。她使用日本神经科学家,川岛龙头研发的大脑游戏,组织痴呆症患者们进行小组活动。她有自己的网站,上面有如何应对痴呆病症状的小窍门,和一个视频,该视频已被观看了27000次。她还写了一本书:《来自内心的痴呆:医生的个人希望之旅》,该书将在今年晚些时候出版。

        如果,Bute发现自己不能用过去习惯的方式处理一些事情,她就会寻找其他方式。她用电脑记录下每日要做什么,甚至连换床单这样的事也记录下来。她已经不会使用电话了,但是她能发电子邮件,并且可以通过facebook或Skype与他人沟通。她忙碌,又好交际。她参加了Zoom咖啡馆,这是一个连接全球痴呆症患者的虚拟网络。

        “当我被确诊为痴呆症的时候,”Bute说,“我以为是世界末日了,但它并不是。如果你得了严重的中风,你可以看作是世界末日,或者你可以爬起床,去做些什么应对它。”

        在当今的日本,三分之一的新生婴儿将会活到100岁。而日本百岁及以上老人罹患痴呆症的风险是99%。因此,每个人都不得不理解“痴呆症是我的故事”。不是你们的。“认知能力下降是我的故事”。


        对于每年都阅读《世界阿尔兹海默症报告》的人来说,今年的报告在版面、感觉和语气上都有所不同。在阿尔兹海默症国际组织内,我们试图回答很多存于我们心中的复杂问题。整篇报告旨在澄清,我们对于增加痴呆症研究费用的呼吁是否仍有意义,及有多大的意义。而现实情况是:相较于罹患痴呆症的病人数量-每1秒1人-投入到研究中的费用是很少的。从一开始,就没有足够的调查研究。全球范围内,有关神经退行性病变的出版物与有关癌症的出版物的比率是惊人的1:12。同时,没有足够的人员从事痴呆症的研究。考虑到近40年来在痴呆症这个领域,已没有任何重大研究突破,上述的情况也就不足为奇,当然这是由很多原因造成的。

        作者简介:Christina Patterson是一名作家、播音员和会诊医生。她曾为时代杂志和英国《独立报》撰写文章,目前为《星期日泰晤士报》和《卫报》撰写文章。


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